Sandra heeft ALS: ‘Artsen zeiden dat ik nog twee jaar te leven had’

Verwoestende diagnose

Sandra: “Als je mij vier jaar geleden had verteld dat ik met een groep vrienden naar Frankrijk zou vertrekken om de Mont Ventoux op te gaan om geld op te halen voor ALS, had ik je nooit geloofd. Het doodvonnis hing boven mijn hoofd en ik takelde zó snel af. Om mij nu zelf in te kunnen zetten voor deze ziekte die zoveel mensen treft, was heel bijzonder en emotioneel. Het was één en al ontlading, daar aan de top. Ik was zo blij, zo trots en vooral zo dankbaar dat ik het mocht meemaken. Dat het zo goed met me gaat, en dat ik er nog ben. Dat had niemand, inclusief ikzelf, verwacht toen ik in 2022 die allesverwoestende diagnose kreeg.

Het begon onschuldig

Het begon relatief onschuldig tijdens een vakantie. Ik had slippers aan en merkte tijdens het lopen dat mijn voet soms niet meekwam. Ik vond het vreemd, maar zocht er niet direct iets achter. Totdat ik meer vage klachten kreeg. Ik viel steeds vaker, struikelde op de trap en had steeds minder kracht in mijn benen. Het medische balletje ging rollen, maar artsen konden niets vinden.

Na twee maanden werd ik doorgestuurd voor een uitgebreid onderzoek in het ALS-centrum. Ik had meteen een knoop in mijn maag, maar artsen bleven maar zeggen dat ik me geen ernstige zorgen hoefde te maken. Ze gingen het immers alleen maar onderzoeken. Daar probeerde ik me aan vast te houden. Ik weet nog goed dat mijn man en ik na een dag vol onderzoeken in de wachtkamer zaten te wachten op de uitslag en een vrouw opgelucht naar buiten kwam. Dát is ook hoe mijn man en ik zo naar buiten stappen, dacht ik. Dat bleek niet zo te zijn.

Slecht nieuws

We werden naar binnen geroepen en de blik in de ogen van de neuroloog zei genoeg. Ze viel meteen met de deur in huis. ‘Mevrouw, we hebben slecht nieuws voor u: u heeft ALS. Er is helaas niets wat we voor u kunnen doen.’ Ik hoorde mezelf nog vragen hoe lang ik nog te leven had, waarop ze rustig antwoordde: ‘De gemiddelde levensverwachting is twee tot vier jaar, maar gezien uw snelle verloop, verwachten we eerder twee dan vier jaar.’ Ik hoorde haar woorden, maar mijn brein kon ze niet verwerken. Dit kón niet. Ik was moeder van drie kinderen, de jongste was pas drie jaar!

Ze huilden en schreeuwden

In de auto naar huis kon ik alleen maar huilen. We belden onze dierbaren die allemaal aan het wachten waren op een uitslag. Daarna zijn we doorgereden naar mijn ex-partner om het de kinderen te vertellen. Dat was een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik heb twee kinderen uit een vorige relatie en eentje met mijn huidige partner. De jongste van drie begreep het nog niet, maar hoe vertel je twee kinderen van elf en dertien dat hun moeder niet lang meer te leven heeft?

Ze huilden en schreeuwden. Het ging door merg en been. Ons huis stroomde vol met familie en vrienden. Iedereen huilde en ik zweefde een beetje. Ik was er niet echt. Voordat ik ging slapen, kroop ik nog even bij mijn oudste twee kinderen in bed. We huilden samen. En toen gebeurde er iets. Er kwam iets omhoog, een soort oerkracht. En ik dacht: ik wil nog niet gaan, ik wil vechten. Voor mijn kinderen. Ik wil ze laten zien dat ik onwijs veel van ze hou en dat ik er alles aan zal doen om zo lang mogelijk bij ze te blijven.”

Alles op alles

“De eerste dagen na de diagnose was ik compleet lamgeslagen en vooral bezig met de eindigheid van mijn leven, maar al vrij snel ging de knop om. Ik ben geen type dat verslagen achterover blijft zitten. Ik móest iets doen. Voor mezelf en voor mijn kinderen. Nog geen week later zaten mijn man en ik in het vliegtuig naar Engeland voor een nieuwe behandeling en nog eens een paar dagen later vlogen we naar Amerika voor een congres over ALS. Dit was in het alternatieve circuit.

Verschillende artsen en deskundigen deelden hier waardevolle informatie over de ziekte, maar misschien nog wel mooier was het contact met lotgenoten. Ik hoorde verhalen van mensen die al jaren stabiel waren of zelfs geen klachten meer hadden. Het gaf hoop en dat waren verhalen waar ik me aan vasthield. In de medische wereld was misschien geen behandeling mogelijk, maar op alternatief gebied greep ik alles aan. Mijn dagen waren gevuld met hydrotherapie, vitamine-infusen, bioresonantie, saunabezoeken en ga zo maar door. Verder at ik alleen nog maar onbewerkt, mediteerde ik iedere dag en meed ik stress. Het doodvonnis hing toch al boven mijn hoofd, dus waarom zou ik het niet proberen?

Nog harder achteruit

Al zouden al die dingen maar één procent verbetering geven, dan hoefde ik maar honderd dingen te proberen om langer te kunnen leven. En natuurlijk was het heus niet altijd makkelijk, want de eerste maanden ging ik alleen maar harder achteruit. Waar ik in augustus nog kon lopen, zat ik in november al volledig in een rolstoel omdat mijn benen niets meer deden. In de tussentijd gingen ook mijn vingers krom staan en tintelden de spieren in mijn armen steeds vaker. Doodeng, vond ik dat. Zo’n tinteling, een spierfasculatie, is vaak een voorteken dat een spier zal uitvallen. Dus iedere keer als ik dat voelde, raakte ik compleet in paniek. In mijn hoofd was ik nog steeds de oude Sandra, maar zo’n fasculatie was een confrontatie dat er iets mis was in mijn lijf, dat ik écht ziek was. Dat kon ik moeilijk accepteren.

Toen stopte de achteruitgang

Ik herinner me nog een avond in bed. Ik wilde me omdraaien en dat kostte zoveel moeite. Ineens vloog het me aan. Wat als ik dat niet meer zou kunnen? Dan zou ik mijn man middenin de nacht wakker moeten maken om me om te draaien. Gelukkig is het nooit zover gekomen. Na negen maanden aftakelen, stopte ineens de achteruitgang. Een maand lang bleef ik stabiel. Die maand werden er twee. Dat werd een half jaar en inmiddels ben ik al drie jaar stabiel en is er zelfs verbetering. Zo is mijn energie er enorm op vooruitgegaan en is iedere middag rusten bijvoorbeeld niet meer nodig. Maar ook is de kracht in mijn bovenlichaam verbeterd. Tegen alle verwachtingen van iedereen in.

Onjuiste diagnose?

Het is zó ongebruikelijk voor ALS, dat ik een poos geleden zelfs werd opgeroepen om me opnieuw te laten onderzoeken. Artsen twijfelden aan de diagnose. In eerste instantie hield ik de boot af. Wéér al die onderzoeken, weer al die stress. Maar om in het ongewisse te blijven, vond ik ook niet prettig, want wat als er wel een verkeerde diagnose was gesteld? Dan was ik van het label af. Helaas bleek dat niet het geval.

Ze hebben niets anders kunnen vinden en dus blijven ze bij ALS. Er bestaat niet zoiets als één test die ALS aantoont, maar andere dingen zijn uitgesloten en de symptomen die ik heb passen bij ALS waardoor dat de enige diagnose is die overblijft. Zelf ben ik ervan overtuigd dat als ik deze manier van leven volhoud – die overduidelijk iets heeft gedaan – het niet ineens weer achteruit zal gaan. Het enige jammere is dat ik wel die sticker op mijn voorhoofd heb. Het zou zóveel lichter voelen als ze de diagnose eraf zouden halen. Ik hoop dat dit op een dag nog gebeurt.”

Nieuwe toekomstplannen

“Naast de sticker is mijn leven – bizar genoeg – nu vier jaar later weer redelijk normaal. Waar ik het eerst zag afbrokkelen, ben ik het nu weer aan het opbouwen. Zo heb ik sinds kort een baan als officemanager bij Stichting ALS, mag ik weer autorijden en gaan we binnenkort op reis met het gezin. Iets wat ik een paar jaar geleden niet voor mogelijk had gehouden.

Bij alles vroeg ik me af of ik er nog zou zijn. Ga ik de diploma-uitreiking van mijn zoon meemaken? Kan ik mijn dochter uitzwaaien als ze op zichzelf gaat wonen? Zie ik mijn jongste opgroeien? Die twijfel heb ik nu totaal niet meer. Ik ben ervan overtuigd dat ik het ga meemaken. Mijn doodsangst is weg en bij mijn kinderen is die vrees ook weg. Mijn jongste is nu zeven en de oudste twee zijn pubers van zestien en veertien.

Grote mindfuck

Als ik nu terugkijk heb ik spijt dat ik het mijn kinderen meteen heb verteld en ze daarmee zo heb getraumatiseerd. Ik had het ze liever wat geleidelijker verteld. Helemaal omdat ons leven nu vier jaar later weer normaal is. Maar ja, dit hadden we natuurlijk allemaal niet verwacht. Dat is en blijft ook voor mij de grootste mindfuck: horen dat je afscheid moet nemen van je leven en alles wat je lief is, om het vervolgens weer opnieuw te mogen opbouwen.

Het voelt wel als een tweede kans en mijn leven nu lijkt in de verste verte niet meer op het leven dat ik had vóór de diagnose. Mijn man en ik hadden altijd een heel druk bestaan met een jong gezin, een eigen bedrijf en een gevuld sociaal leven. Stilzitten was er bij ons niet bij. Nu is dat juist iets waar ik van kan genieten: de stilte en de rust. Ik ben veel meer in het moment en geniet van de kleine dingen.

Ook veel moois gebracht

Als ik voorheen een weekend alleen was geweest met mijn jongste zoon was ik waarschijnlijk naar een pretpark gereden, maar nu vind ik het heerlijk om samen op de bank te ploffen met een bak biologische chips en een goede film. Het geluk zit ’m zoveel meer in die kleine dingen. In die zin heeft de ziekte mij ook veel moois gebracht.

Ik heb veel tijd met mijn kinderen kunnen doorbrengen, mijn man en ik zijn naar elkaar toegegroeid en ook vriendschappen zijn nóg hechter geworden. Het feit dat ze onlangs allemaal een week vrij hebben genomen om samen met mij naar Frankrijk te gaan en die berg te beklimmen, zegt denk ik wel genoeg. Toen de elektrische handbike na veertien kilometer een klapband kreeg, hebben ze me zelfs op eigen kracht naar boven geduwd.

Weer lopen

Stiekem hoop ik dat ik ooit weer zal kunnen lopen. Artsen achten de kans heel klein, maar hé: ze dachten ook dat ik binnen twee jaar zou overlijden, dus wie weet. Ik geef de hoop niet op. Ik weet natuurlijk niet hoe ik eraan toe zou zijn als ik niets had gedaan, maar ik ben ervan overtuigd dat álles waarin ik de afgelopen jaren heb geïnvesteerd, bij heeft gedragen aan dat ik er nu zo bij zit.

Ik wil andere ALS-patiënten geen valse hoop geven, maar ik hoop dat ik ze met mijn verhaal wel kan inspireren dat het ook anders kan lopen. Want die verhalen hoor je amper, terwijl ze er wel zijn. Dus als je er middenin zit: hou vol, blijf positief en blijf vechten. Het hoeft nog niet voorbij te zijn.”

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook in Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.